Patiënten hebben na een opname op een Intensive Care (IC) vaak nog lang klachten. Om daar een beter beeld van te krijgen, is in 2016 het MONITOR-IC project opgestart. Daarin leggen onderzoekers van het Radboudumc patiënten die opgenomen zijn (geweest) op de IC regelmatig vragenlijsten voor waarmee onder andere hun lichamelijke, psychische en cognitieve gezondheid wordt gevolgd. Aan de hand van inzichten in de gevolgen van ernstig ziekzijn en IC-zorg op de lange termijn kan de zorg verder verbeterd worden. Sinds begin 2023 verzorgt Centerdata de volledige technische infrastructuur van dit project, van vragenlijstsoftware tot een onderzoeksmanagementsysteem.
Meer persoonsgerichte zorg door inzichten uit MONITOR-IC
MONITOR-IC staat voor Meten van gevOlgen vaN InTensieve zORg voor Intensive Care patiënten. Dit project van het Radboudumc geeft inzicht in de gezondheid van voormalig IC-patiënten tot twee jaar na opname. Het onderzoeksproject wordt uitgevoerd in zeven Nederlandse ziekenhuizen en ten tijde van corona in elf ziekenhuizen. De wens is om het project uit te breiden naar 20 ziekenhuizen, dat wil zeggen een kwart van alle IC’s in Nederland. Wereldwijd is het het grootste langlopende IC-onderzoek.
Er wordt gekeken hoe de lichamelijke, psychische en cognitieve gezondheid van patiënten zich ontwikkelt en hoe dit de kwaliteit van leven en werkhervatting beïnvloedt. Zo draagt het onderzoek bij aan kennis over de effecten van IC-zorg op gezondheidsbeleving, zorggebruik en –behoeften vanuit het perspectief van verschillende patiëntgroepen.
Deze informatie is belangrijk voor patiënten, zorgprofessionals, managers en zorgverzekeraars, omdat daarmee een bijdrage wordt geleverd aan persoonsgerichte zorg. Bij het bepalen welke zorg of nazorg patiënten nodig hebben, kan met deze informatie namelijk beter rekening gehouden worden met de gezondheid en behoeften van patiënten.
Met meer kennis kunnen patiënten beter geïnformeerd worden over de mogelijke consequenties van ernstig ziekzijn en een IC-opname op de lange termijn. Welk lichamelijk herstel kunnen ze verwachten? Hebben ze een verhoogd risico op stemmingsklachten? En kunnen ze bijvoorbeeld last krijgen van geheugenverlies of problemen met informatieverwerking?
Omdat duizenden patiënten deelnemen, kunnen bovendien specifieke patiëntengroepen beter worden bestudeerd. Er is op dit moment vaak nog onvoldoende kennis om gevolgen voor hele specifieke groepen goed in te kunnen schatten. Het gaat dan bijvoorbeeld om patiënten die een trauma, sepsis (bloedvergiftiging), longontsteking, shock, reanimatie of een hersenbloeding hebben doorgemaakt.
Wanneer er iets verandert in de IC-zorg kunnen de effecten daarvan op de lange termijn via MONITOR-IC ook worden gemonitord. Zo kunnen we dan vaststellen of veranderingen in zorg een gunstig effect hebben op de lange termijn.
Voor zorgverzekeraars en managers is het daarnaast zinvol om meer inzicht te krijgen in de verhouding tussen gezondheidsbeleving (kwaliteit van leven) en zorgkosten. Volgens het principe van value-based healthcare is het namelijk van belang per bestede euro het effect op de gezondheidsuitkomst te kunnen bepalen. Daarmee kan de dialoog worden gevoerd of de geboden zorg in verhouding staat tot de kosten.
Onderzoekssoftware van Centerdata
Bij Centerdata hebben we veel ervaring met het ondersteunen van panelonderzoeksprojecten in de medische wereld. Zo bieden we bijvoorbeeld de infrastructuur voor het PROFILES panel. We voldoen aan de wet- en regelgeving op het gebied van vragenlijstonderzoek, wat de reden is dat het onderzoeksteam van MONITOR-IC ons vroeg bij te dragen aan dit project.
Op dit moment telt het IC-panel al meer dan 11.000 patiënten die zowel via internet als via papieren vragenlijsten inzicht geven in hun leven na een IC-opname. Via onze onderzoekssoftware krijgen patiënten op het juiste moment per mail een uitnodiging om hun vragenlijsten in te vullen. De software zorgt er ook voor dat patiënten die de vragenlijst liever op papier invullen op het juiste moment vragenlijsten ontvangen en dat deze worden verwerkt. Zo ontstaat een rijke dataset die zal bijdragen aan verdere verbetering van de IC-zorg.